2.全國將近一成的家庭，承受過或正在承受出生缺陷帶來的不幸。在嚴(yán)重出生缺陷患兒中，約40%將成為終生殘疾

在?？谑信e辦的“世界地中海貧血日”活動現(xiàn)場，11歲的文藝博依在爸爸身邊，面色有些黑黃，沉默不語。父親文兵告訴記者，小藝博一歲半時，體質(zhì)變得十分虛弱，經(jīng)常感冒發(fā)燒，臉色慘白。經(jīng)過一段時間檢查，被確診患上地中海貧血癥。

醫(yī)生好心地勸文兵：“根治這種病需要骨髓移植，費用至少30萬元，但成功率并非100%。你還年輕，可以再生一個……”對于一名下崗工人來說，30萬元想都別想。妻子絕望地走了，最初幾年，還回來看過孩子，后來就再沒露過面。

小藝博發(fā)病的時候，每個月都要輸血，還要除鐵，以免體內(nèi)鐵沉積導(dǎo)致內(nèi)分泌失調(diào)，一個月花銷4000元左右。為了給兒子治病，文兵打過各種零工，不管多苦多累，只要能掙錢，他都會去做。然而，即便拼命干活，高昂的醫(yī)藥費還是讓他入不敷出，常常是舊債未還，新債又起。

由于長期患病，文藝博變得頭顱寬大，面黃肌瘦，經(jīng)常無精打采。“一個重型地中海貧血兒的出生，就像拉開了一場家庭悲劇的大幕?！痹趲е⒆铀奶幥筢t(yī)的過程中，文兵結(jié)識了許多“地貧兒”家庭。許多人家因為給孩子治病，由小康陷入貧困。也有不少父母因不堪重負(fù)，放棄孩子治療。

“出生缺陷不但嚴(yán)重影響兒童的生命和生活質(zhì)量，也給家庭帶來沉重的精神和經(jīng)濟負(fù)擔(dān)。”宋莉說，在社會保障水平總體偏低的情況下，它導(dǎo)致很多家庭因病致貧、因病返貧，貧困地區(qū)尤其突出。

一項調(diào)查顯示，2005年全國城鎮(zhèn)居民家庭人均年收入為1.13萬元，而城鎮(zhèn)有殘疾人的家庭人均年收入僅為4864元；全國農(nóng)村居民家庭人均年收入為4631元，而農(nóng)村有殘疾人的家庭人均年收入僅為2260元。

根據(jù)我國出生缺陷監(jiān)測結(jié)果，目前累計有近3000萬個家庭曾生育過出生缺陷兒，約占全國家庭總數(shù)的近1/10。也就是說，全國將近一成的家庭，承受過或正在承受出生缺陷帶來的不幸。出生缺陷是我國嬰兒殘疾的主要原因。在嚴(yán)重出生缺陷患兒中，約40%將成為終生殘疾。

出生缺陷也是兒童死亡的重要因素，在全國嬰兒死因中的構(gòu)成比排序，出生缺陷由2000年的第四位上升至2011年的第二位，達到19.1%。出生缺陷的發(fā)生，也給社會帶來沉重負(fù)擔(dān)。據(jù)測算，我國每年因神經(jīng)管缺陷造成的直接經(jīng)濟損失超過2億元，先天性心臟病的治療費高達126億元，唐氏綜合征的總經(jīng)濟負(fù)擔(dān)超過100億元，維持最基本生活費用高達數(shù)百億元。